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“A sensação é de dever cumprido por ter conseguido o remédio, quero que ele seja uma criança feliz”. Esse é o sentimento da mãe de Bernardo, de 7 meses de vida, após a aplicação do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 11 milhões por paciente e é conhecido por ser “o mais caro do mundo”. Após quase um mês do bebê tomar a dose do medicamento, a criança mexe os braços e pernas, conforme a mãe, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos.
“Fizemos tudo o que podíamos fazer pelo nosso filho e deu certo. O desenvolvimento dele ainda é lento, mas já temos alguns movimentos dos braços e pernas, o que é uma grande evolução. Quero que ele seja uma criança feliz e tenha a família dele. Ele realiza acompanhamento com diversos profissionais como fisioterapia e fonoaudiologia”, disse Camila Cattanio.
Bernardo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) logo após o nascimento, e atualmente realiza fisioterapia e mais tratamentos para seu desenvolvimento. A mãe do menino precisou se afastar do trabalho para acompanhar os atendimentos, e hoje celebra as conquistas do bebê, que teve a torcida e oração de milhares de pessoas.
“Ele faz fisioterapia todos os dias, fonoaudiologia duas vezes por semana e vai começar a terapia ocupacional, é uma rotina intensa para a melhora dele. Hoje eu faço todos os cuidados, estou afastada do trabalho e espero que ele tenha um futuro normal. Agradeço que milhares de pessoas rezaram pela melhora dele”, destacou.
Após 22 dias de tomar o medicamento, a mãe fala que Bernardo relata que a criança já apresentou evolução nos membros inferiores, sendo que “já conseguiu sustentar as pernas por um período”.
Camila diz que está ansiosa para as celebrações natalinas, que neste ano deverá reunir toda a família, inclusive parentes de outros estados, para comemorar um motivo ainda maior: a vida de Bernardo.
“Esse fim de ano vai ser diferente, a família inteira vai se reunir, teremos uma grande festa com irmãos, primos, sobrinhos, temos muitas conquistas para celebrar. Todos sabemos da benção que é o Bernardo em nossas vidas”, disse.
Depois de passar mais de dois meses em Curitiba (PR), Bernardo e a família retornaram para Três Lagoas. De acordo com a mãe, os médicos avaliaram os exames e liberou o retorno para casa. Ainda assim, a cada seis meses o menino precisa retornar a cidade para acompanhamento. “Ele está evoluindo muito bem, nós chegamos no nosso objetivo e tudo aconteceu muito rápido, sou muito grata!”, afirmou Camila.
Bernardo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, o menino antes recebia apenas uma dose de outro remédio que “estaciona” a doença, em Três Lagoas, na região leste do estado. Só que uma decisão da Justiça Federal garantiu a ele a compra do Zolgensma, que custa mais de R$ 9 milhões.
No Brasil, o registro do medicamento, conhecido como “o mais caro do mundo” e que custa US$ 2,1 milhões – cerca de R$ 11 milhões por paciente incluindo o imposto – ocorreu em agosto de 2020, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A mãe dele conta que ficou sabendo da doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade, logo após o nascimento do menino. Desde então, ela recorreu à Justiça para a compra do medicamento. Enquanto isso, ele recebia o fármaco Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que é um tratamento alternativo e sem promessa de cura da doença.
No dia 9 de setembro deste ano, a primeira vara federal de Andradina deu parecer favorável e mãe e o pai, o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos, ressaltaram que já aguardavam “a vitória” e a “notícia não poderia ser melhor”, no mês em que Bernardo completa sete meses de vida.
A AME Tipo 1, variação mais grave das três existentes. Em resumo, a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas.
Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.
Reprodução: G1/MS
